moin moin & ein herzliches Willkommen auf unserer Hompage

Das sind wir: Markus (40), Julia (38) und Hanna (4).

 

Lachen und Quatsch machen zählen zu unseren Lieblingsbeschäftigungen, denn das Leben ist oft schon ernst genug. Diese Erkenntnis haben wir spätestens in den ersten Lebensmonaten unserer Tochter Hanna gewonnen, als sich die ersten Zeichen eines schwachen Muskeltonus und einer Entwicklungsverzögerung zeigten und der Abstand zu Gleichaltrigen stetig größer wurde.

 

In den vergangenen 3 Jahren wurden wir oft gefragt, warum sie nicht läuft oder spricht, warum sie nicht eigenständig sitzt, oft nicht so reagiert wie man es bei einem Kind ihres Alters erwartet und wir hatten keine so richtige Antwort parat.

 

Es folgten viele Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte und Gentests um der Ursache auf den Grund zu gehen. Alle Verdachtsdiagnosen hatten sich über die vielen Monate nicht bestätigt, bis Hanna im Alter von 25 Monaten den sinnvollen Gebrauch ihrer Hände stetig verlor und durch stereotype Handbewegungen ersetzte. Ein paar Monate später konnte sie nicht mehr eigenständig essen und ein erneuter Gentest brachte uns Gewißheit und einen Namen für das, was mit unserer Tochter los ist.

 

Unsere Tochter leidet am sogenannten RETT-Syndrom, einer seltenen, tiefgreifenden, neurologischen Entwicklungsstörung,verursacht durch eine Mutation auf dem X-Chromosom.

 

Bereits weit vor der Diagnose wußten wir, dass wir ein "besonderes" Mädchen haben und waren immer optimistisch, dass sie die Entwicklungsverzögerung ein Stück weit aufholen würde oder eben "nur länger brauche". Aber mit dem RETT-Syndrom geht eine lebenslang körperliche Behinderung einher und Betroffene sind 24 Stunden auf Hilfe angewiesen.


Wie auch wir habt ihr vorher sicherlich noch nie etwas vom Rett-Syndrom gehört. Für uns war es absolutes Neuland und eine lebensverändernde Situation, die erstmal verarbeitet werden musste. 

 

Wir wurden oft gefragt, was das Rett Syndrom denn genau für Hanna und uns bedeuted, aber das in 1-2 Sätzen zu erklären, ist schier unmöglich. Wie will man etwas erklären, was man selber kaum versteht bzw. noch dabei ist zu begreifen, zu verarbeiten und sich plötzlich im Dschungel aus Hilfsmitteln, Therapien, Förderung, Fachärzten, Pflegegeld und Ämtern zurechtfinden muss. 

 

Diese Homepage ist für alle, die mehr über Hanna, das Rett-Syndrom und unsere Geschichte erfahren möchten.

 

Weltweit gibt es ca. 350.000 betroffene Frauen und Mädchen mit ihren Familien, die den Alltag rund um die Krankheit meistern und wie wir, auf eine Heilung hoffen. Es gibt tatsächlich Forschungsreihen auf verschiedenen Gebieten rund um die Genmutation des Rett Syndroms und damit eine große Hoffnung, dass das Rett-Syndrom eines Tages behandelt oder womöglich geheilt werden kann.

 

 

 

Was das Rett Syndrom ist, wie unsere Geschichte begann, was uns heute bewegt, wie wir den Alltag gestalten und warum wir Hoffnung schüren - all das erfahrt ihr auf den folgenden Seiten.