moin moin & ein herzliches Willkommen auf unserer Hompage

Mein Name ist Julia und ich bin Mutter einer wundervollen Tochter namens Hanna.

 

Sie ist im Mai 2014 als gesundes Baby zur Welt gekommen. Die ersten Monate  entwickelte sie sich nach Lehrbuch, bis die Entwicklung langsam stagnierte und Hanna anschließend bereits erlernte Fähigkeiten langsam verlor.  Zweieinhalb Jahre nach ihrer Geburt erhielten wir die Diagnose Rett Syndrom. Ein seltener Gendefekt, der sich durch eine tiefgreifende, neurologische Entwicklungsstörung äußert und damit viele Herausforderungen für uns bereithält.

 

Rett Syndrom? Ja genau, was ist das eigentlich? Wie wirkt sich das aus? Kann man das behandeln? Gibt es Medikamente? Wie auch wir hatte unser Umfeld vorher noch nie etwas davon gehört.

 

Vor der Diagnose wurden wir oft gefragt, warum sie nicht läuft oder spricht, warum sie nicht eigenständig sitzt, oft nicht so reagiert wie man es bei einem Kind ihres Alters erwartet und wir hatten keine so richtige Antwort parat.

 

"Das wird schon noch" waren oft Sätze mit denen man uns Hoffnung machen wollte. "Konnte man das nicht vorher sehen" waren wiederum Fragen, die uns traurig machten.

 

Heute sind wir quasi Experten im "Rett-Land". Und trotzdem fühlen wir uns oft hilflos, denn es gibt wenige Fachleute und Mediziner auf dem Gebiet und die Erkrankung zeigt uns immer wieder Grenzen auf.

 

Bereits weit vor der Diagnose wußten wir, dass wir ein "besonderes" Mädchen haben und waren immer optimistisch, dass sie die Entwicklungsverzögerung ein Stück weit aufholen würde oder eben "nur länger brauche". Aber mit dem Rett-Syndrom geht eine lebenslang körperliche Behinderung einher und Betroffene sind 24 Stunden auf Hilfe angewiesen.

 

Was das Rett Syndrom ist, was uns heute bewegt, wie wir den Alltag gestalten, Hürden überwinden und warum wir Hoffnung schüren - all das erfahrt ihr auf den folgenden Seiten.