Hannas Geschichte - von der Geburt bis heute

 

Hanna wurde im Mai 2014 nach unkomplizierter Schwangerschaft 5 Tage nach errechnetem Termin als gesundes Baby geboren. Ihre Entwicklung verlief beispiellos und auch der Kinderarzt war sehr zufrieden mit ihr. Alle U-Untersuchungen waren ohne Beanstandungen. "Ihr Kind ist gut im Futter", sagte der Arzt.

 

Mit ca. 3 Monaten deutete sich bei ihr ein abgeflachter Hinterkopf (Plagiocephalus) an. Der Grund dafür war eine eingeschränkte Beweglichkeit im Kopf- und Schulterbereich. Der Kinderarzt verschrieb Krankengymnastik, die wir fortan 1 x pro Woche in Anspruch nahmen.

Während der Krankengymnastik stellte sich heraus, dass Hanna ein ziemlicher "Schlappi" ist. Auf Empfehlung der Therapeutin bekam ich weiterhin Krankengymnastik und war regelmäßig beim Babyschwimmen. Mit 4 Monaten hat sie sich aktiv auf den Bauch gedreht und nach allem gegriffen, was in ihremm Radius lag.

Im Alter von 8 Monaten hatte Hanna einen plötzlichen Fieberkrampf. Sie verlor dabei das Bewußtsein und ihre Lippen färbten sich blau. Nach ca. 3 Minuten war sie wieder bei Bewußtsein. Das EEG war zum Glück weitestgehend unauffällig. Aber die Ärtze stellten fest, dass ich eine sehr geringe Muskelspannung habe und empfohlen, dieser sogenannten Hypotonie näher auf den Grund zu gehen, sollte es sich bis zu meinem 1. Geburtstag nicht "verwachsen". Manche Kinder sind eben etwas faul, sagte man uns. Die Krankengymnastik wurde dann schon mal vorsorglich von ein auf zweimal pro Woche erhöht.

 

Mit 9 Monaten hatte sie dann herausgefunden, dass man sich auch vom Bauch wieder auf den Rücken drehen kann, was ihren Radius enorm erweiterte und ihr die Möglichkeit gab, die Wohnung unsicher zu machen. Zudem konnte sie bereits erste Lebensmittel eigenständig essen und brabbelte den ganzen Tag so vor sich hin. Ihre Feinmotorik war durchauchs gut und das von Beginn an. Auch der Pinzettengriff funktionierte, nur noch nicht sehr grazil.

Leider wurde Hannas schwacher Muskeltonus immer auffälliger und die Entwicklungsspanne zu Gleichaltrigen immer größer, so dass wir kurz nach ihrem 1. Geburtstag im Juni 2015 ein paar Tage im Krankenhaus verbracht haben, um dem Ganzen mal auf den Grund zu gehen. In den folgenden Tagen wurde sie dann auf diverse Stoffwechselkrankheiten untersucht. Es folgten EEGs sowie Blut- und Urintests. Alle Untersuchungen waren ohne Befund. Auf Empfehlung des Arztes sollte sie weiterhin Krankengymnastik und zusätzlich 1x wöchentlich Frühförderung bekommen.

 

Monate vergingen und Hanna machte weiterhin kleine Fortschritte, aber die großen motorischen Entwicklungsschritte wie der Vierfüßlerstand, Sitzen, Krabbeln oder Hochziehen und Stehen blieben aus.

 

Erneute Untersuchungen sowie ein MRT blieben ergebnislos. Es gab weiterhin keine Anzeichen auf eine spezielle Erkrankung. Der behandelnde Arzt empfahl uns, in der Humangenetik vorstellig zu werden. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir dies noch nicht für nötig erachtet, da es keine konkreten Indizien gab.

Mit 1,5 Jahren konnte ich dann bereits 1 Minute frei sitzen, wenn auch mit Rundrücken. Und ich hatte endlich verstanden, dass man seine Arme zum Abstützen nutzen kann. Auf meinen Namen reagierte ich eher zufällig und meine Eltern mussten immer erraten was ich wollte, da ich weder auf Dinge gezeigt, noch anders kommuniziert habe.

 

Bei einem der vielen Virusinfekte erlitt Hanna erneut einen Fieberkrampf, bei dem sie wieder für einige Minuten das Bewußtsein verlor. Zum Glück ging es ihr schnell wieder besser und ein Krankenhausbesuch blieb uns erspart.

 

2 Monate später waren wir erneut zur Verlaufskontrolle in der Neuropädiatrie. Hanna hatte in den vergangenen Wochen mit einem permanentem Zähnknirschen begonnen und eine leichte Skolliose entwickelt. Der behandelnde Arzt war ratlos und konnte uns nur noch mal an die Humangenetik empfehlen.

 

Im Mai 2016, kurz nach meinem 2. Geburtstag, haben wir eine Blutprobe zur Humangenetik gegeben. 4 Wochen später erhielten wir das Ergebnis: die Chromosomenanalyse zeigte keine Auffälligkeiten. Wir waren total erleichtert und optimistisch gestimmt. "Ihre Tochter ist ein Paradiesvogel", sagte der Professor. Es gäbe viele Kinder, die die gleichen Symptome haben, wo man aber keine Ursache findet. Ein Pardiesvogel? Das klingt spannend.

 

Für uns als Eltern war es oft schwierig, herauszufinden, was Hanna gefiehl oder auch nicht. Das machte die Geschenkeauswahl zum Geburtstag auch schwierig, denn für Spielzeug interessierte sie sich nicht sonderlich.

 

In den folgenden Monaten begann Hanna mehr und mehr mit dem Essen rumzuschmieren, was uns oft zur Verzweiflung brachte Nicht, weil es jedes Mal wie ein Schlachtfeld aussah, sondern weil wir da bereits merkten, dass ihre Hände nicht mehr das taten, was sie sollten. In der folgenden Zeit fiel ihr immer wieder der Schnuller oder das Brot aus der Hand oder sie hatte überhaupt keine Ambitionen danach zu greifen. Zudem entwickelte sie eher schleichend so eine Art Klopfbewegung im Bereich der Brust und auf dem Kopf, was uns dazu brachte, erneut Kontakt zum Genlabor aufzunehmen. Wir hatten Sorge, Hanna könne das RETT Syndrom haben und so wurde ein neuer, spezieller Gentest durchgeführt. Drei Wochen später, am 16.November 2016, erhielten wir das Ergebnis und unsere schlimmsten Befürchtungen hatten sich damit bestätigt.

 

Die Fähigkeit allein zu essen oder nach Sachen zu greifen, hat Hanna verlernt. Auch ihre Sprache hat sich nicht entwickelt. Aufforderunen kann sie meistens nicht ausführen. Ob sie etwas mag oder nicht müssen die Menschen in ihrer Umgebung herausfinden. Auch Hunger und Durst kann sie nicht auf klassischem Wege anzeigen. Daher ist eine strenge Tagesstruktur für sie wichtig.

 

Eigenständig fortbegwegen hat Hanna nicht erlernt, daher ist sie dauerhaft auf die Hilfe anderer angewiesen. Wenn ihr langweilig ist, fängt sie an rumzuquengeln, aber für uns ist es oft schwer dann etwas zu finden, was sie interessieren könnte. Eigenständiges spielen funktioniert nämlich nicht mehr. Sie mag besonders gerne Bücher mit Reimen und Kinderserien. Viele gleichzeitige Reize kann Hanna nicht so gut verarbeiten. Wenn es um sie  herum laut ist, ist sie leise. Wird es um sie herum leise, fängt sie an zu lautieren.

 

Gelegentlich bekommt sie so eine Art Angst- oder Panikattacken, die sich darin äußern, dass sie ihre Arme über den Kopf reißt und anfängt zu zittern. Uns ist der Auslöser dafür manchmal noch schleierhaft, oft gibt es aber auch einen plausiblen Grund.

 

Damit Hanna weiterhin am Alltagsgeschehen teilnehmen kann, erhält sie verschiedene Therapien und hat eine Reihe an Hilfsmitteln. Hannas Kita ist auf Kinder mit Förderbedarf bestens eingestellt. Dort bekommt sie auch den Großteil ihrer Therapien.

 

Unser Kind ist eine totale Gackertante und ein kleiner Schlingel. Das liegt wohl daran, weil wir so viel Quatsch mit ihr machen und weil sie so kitzelig ist. Sie macht enorme Fortschritte in der Wahrnehmung und Kommunikation, wenn auch auf eine andere Art als wir es kennen.