Von Geburt bis zum 1. Lebensjahr

 

Ich wurde im Mai 2014 nach unkomplizierter Schwangerschaft 5 Tage nach errechnetem Termin geboren. Meine APGAR Werte waren top (10/10). Trotz diverser Versuche mich zum Stillen zu animieren, hab ich die Flasche bevorzugt. Das war irgendwie nicht ganz so anstrengend.

 

Die ersten Lebensmonate habe ich sehr genossen, viel gelernt und neue Entdeckungen gemacht. Essen, schlafen und kuscheln gehörten zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Meine Eltern sagten, ich entwickle mich nach Lehrbuch. Mit 2 Monaten habe ich mich bereits einige Male auf den Bauch gedreht. Auch der Kinderarzt war sehr zufrieden mit mir. Alle U-Untersuchungen waren ohne Beanstandungen. "Ihr Kind ist gut im Futter", sagte der Arzt.

 

Mit ca. 3 Monaten deutete sich bei mir ein abgeflachter Hinterkopf (Plagiocephalus) an. Der Grund dafür war eine eingeschränkte Beweglichkeit im Kopf- und Schulterbereich. Der Kinderarzt verschrieb mir Krankengymnastik, die wir fortan 1 x pro Woche in Anspruch nahmen.

Während der Krankengymnastik stellte sich heraus, dass ich ein ziemlicher "Schlappi" bin. Auf Empfehlung der Therapeutin bekam ich weiterhin Krankengymnastik und war regelmäßig beim Babyschwimmen. Mit 4 Monaten habe ich mich aktiv auf den Bauch gedreht und nach allem gegriffen, was in meinem Radius lag. Besonders lustig fand ich auch das Verstecken unter Moltontüchern. Brei fand ich im Übrigen auch super und ich bin froh, dass meine Eltern so früh damit angefangen haben. Pürierte Zuchini mit Erbsen und Couscous - ein wahrer Gaumenschmauß!

Im Januar 2015, ich war grade 8 Monate alt, habe ich ganz unverhofft einen Fieberkrampf bekommen. Ich verlor dabei das Bewußtsein und meine Lippen wurden blau. Nach ca. 3 Minuten war ich wieder bei Bewußtsein. Im Krankenhaus wurde ich dann ausgiebig untersucht. Das EEG war zum Glück weitestgehend unauffällig. Aber die Ärtze empfohlen, der Hypotonie näher auf den Grund zu gehen, sollte es sich bis zu meinem 1. Geburtstag nicht "verwachsen". Manche Kinder sind eben etwas faul, sagte man uns. Die Krankengymnastik wurde dann schon mal vorsorglich von ein auf zweimal pro Woche erhöht.

 

Mit 9 Monaten hab ich dann herausgefunden, dass man sich auch vom Bauch wieder auf den Rücken drehen kann. Und das habe ich in den folgenden Wochen ordentlich geübt, so dass ich mich fortan fröhlich durch die Wohnung kullerte und alles um mich herum erkundete.

 

Zudem habe ich auch fleißig Stimmübungen gemacht. Zum Leidwesen meiner Mama habe ich bei meinen Lippenübungen viele Spuckebläschen fabriziert und sie musste ständig mit einem Spucktuch hinter mir her. Ich fand meine Stimme aber toll und wollte mich gerne unterhalten. Vorrangig waren dies Wöter wie "dadadadadadaaadeideidei", "ladlladlladlladladlla" oder "mamamamama".

1. bis 2. Lebensjahr

 

Leider wurde mein schwacher Muskeltonus immer auffälliger und die Entwicklungsspanne zu Gleichaltrigen immer größer, so dass wir nach meinem 1. Geburtstag im Juni 2015 ein paar Tage im Krankenhaus verbracht haben, um dem Ganzen mal auf den Grund zu gehen.

 

Im Krankenhaus wurde ich von den Schwestern schon mit Namen begrüßt. Tja, ich bin in den vergangenen Monaten schon ein paar Mal dort gewesen, hauptsächlich aber weil ich oft eine schlimme Bronchitis mit hohem Fieber hatte. In den folgenden Tagen wurde ich dann auf diverse Stoffwechselkrankheiten untersucht. Es folgten EEGs sowie diverse Blut- und Urintests. Alle Untersuchungen waren ohne Befund. Ich war also soweit gesund.  Auf Empfehlung des Arztes hatte ich weiterhin Krankengymnastik und bekam zusätzlich 1x wöchentlich Frühförderung.

 

Dann war aber erstmal der große Tag gekommen und ich durfte in die Kita. Ich habe mich dort gleich total wohl gefühlt und bekam von den Erziehern eine kleine "sichere Ecke", wo die anderen Kinder nicht über mich stolpern konnten, solange bis sie sich an mich gewöhnt hatten. Schließlich lag ich ja immer noch am liebsten auf dem Boden. Am frühen Nachmittag hat meine Mama mich dann immer abgeholt und ist mit mir im Eiltempo gleich weiter zu den Therapien gelaufen. Eine sehr anstrengende Zeit...

 

Im September 2015 durfte ich zu einem geplanten MRT erneut für ein paar Tage ins Kinderkrankenhaus. Das MRT ergab, dass mein Gehirn zwar gesund, aber nicht ganz so weit entwickelt ist, also nicht meinem Alter entsprechend. Der Arzt hatte trotzdem keine Idee, was mit mir los war. Es gab weiterhin keine Anzeichen auf eine spezielle Erkrankung. Er empfahl meinen Eltern, in der Humangenetik vorstellig zu werden. Aber meine Eltern hatten das zu dem Zeitpunkt noch nicht für nötig erachtet, da es keine konkreten Indizien gab.

 

Um das Sitzen zu fördern und mich in eine aufrechtere Position zu bringen, bekam ich von der Krankenkasse einen Therapiestuhl. Endlich konnte ich am Familienessen teilnehmen und bekam eine ganz andere Sicht auf die Dinge und vor allem auf mein Essen. Bei der Krankengymnastik haben wir weiterhin fleißig das Sitzen und den Vierfüßlerstand geübt, aber es fiel mir immer noch schwer, die Balance zu halten und irgendwie sind meine Arme immer weggeknickt. Trotzdem habe ich kleine Fortschritte gemacht.

Zuhause hatte ich mich mittlerweile zu einer absoluten Kullerkönigin entwickelt und ich nutzte meine neugewonnene Mobilität, um das Wohnzimmer unsicher zu machen, hinter den Vorhängen Verstecken zu spielen, an der TV Schublade rumzuknabbern oder mein Spielzeugkörbchen auszuräumen. Ich hab mir alles geschnappt was in meiner unmittelbaren Umgebung lag und anschließend ausgiebig daran rumgekaut oder betrachtet. Meine Feinmotorik war durchauchs gut und das von Beginn an. Auch der Pinzettengriff funktionierte, nur nicht sehr grazil. Ende 2015 konnte ich dann bereits 1 Minute frei sitzen, wenn auch mit Rundrücken. Und ich hatte endlich verstanden, dass man seine Arme zum Abstützen nutzen kann. Auf meinen Namen reagierte ich eher zufällig und meine Eltern mussten immer erraten was ich wollte, da ich weder auf Dinge gezeigt, noch anders kommuniziert habe.

 

Leider bekam ich in den Wintermonaten, ich war bereits 18 Monate alt, bei einem der vielen Virusinfekte erneut einen Fieberkrampf, bei dem ich wieder für einige Minuten das Bewußtsein verlor. Zum Glück hatten meine Eltern sich informiert, wie man mit einem Fieberkrampf umgeht und so hatte ich nach ein paar Minuten mein Bewußtsein zurück und brauchte noch nicht einmal das Notfallmedikament. Ins Krankenhaus mussten wir dieses Mal nicht, da es mir schnell wieder besser ging.

 

Im Februar 2016 waren wir erneut zur Verlaufskontrolle in der Neuropädiatrie. Ich hatte in den vergangenen Wochen mit einem permanentem Zähnknirschen begonnen und eine leichte Skolliose entwickelt. Der behandelnde Arzt war ratlos und konnte uns nur noch mal an die Humangenetik empfehlen. Meine Eltern fragten den Arzt, wie die Reise weiterginge und ich mich entwickeln werde, aber er konnte ihnen keine konkrete Antwort geben. Nur, dass man nicht sagen könne, ob ich alles in gewissem Maße aufhole und ein eigenständiges Leben führen könne. Womöglich ginge meine Entwicklung stetig voran, aber eben so langam wie bisher. Worte, die meine Eltern traurig machten.

 

Im Mai 2016, kurz nach meinem 2. Geburtstag, haben meine Eltern eine Blutprobe zur Humangenetik gegeben. 4 Wochen später erzählten meine Eltern mir dann, dass die Chromosomenanalyse keine Auffälligkeiten zeige und es somit keine Anzeichen auf einen Gendefekt gäbe. Meine Eltern waren total erleichtert und optimistisch gestimmt. "Ihre Tochter ist ein Paradiesvogel", sagte der Professor. Es gäbe viele Kinder, die die gleichen Symptome haben, wo man aber keine Ursache findet. Ein Pardiesvogel? Komisch... meine Mama nennt mich immer Kichererbse oder Zauberfee. Und Papa sagt immer "mein hübsches Mädchen"...

 

Für meine Eltern war es oft schwierig, herauszufinden, was mir gefällt oder auch nicht. Das machte die Geschenkeauswahl zum Geburtstag auch schwierig, denn für Spielzeug interessierte ich mich nicht sonderlich. Dafür liebte ich Essen. Mit einem Löffel konnte ich allerdings nichts anfangen. Zwar habe ich ihn in die Hand genommen, aber dann nur darauf rumgekaut oder damit auf den Tisch geschlagen. Was man sonst damit machen konnte, war mir schleierhaft. Dafür konnte ich aber ganz wunderbar das Essen mit meinen Händen in den Mund stopfen.

 

Über die Monate begann ich mehr und mehr mit dem Essen rumzuschmieren, was meine Eltern oft zur Verzweiflung gebracht hat. Nicht, weil es jedes Mal wie ein Schlachtfeld aussah, sondern weil sie da bereits merkten, dass meine Hände nicht mehr so ganz das taten, was sie sollten. Aber sie dachten, ich mache das absichtlich und es gehöre zu einer dieser Entwicklungsphasen.

 

In der folgenden Zeit fiel mir immer wieder der Schnuller oder das Brot aus der Hand oder ich hatte überhaupt keine Ambitionen danach zu greifen. Meinen Frucht-Quetschie mussten meine Eltern fortan für mich halten, da er mir immer wieder aus der Hand glitt. Zudem entwickelte ich eher schleichend so eine Art Klopfbewegung im Bereich der Brust und auf dem Kopf, was meine Eltern dazu brachte, erneut Kontakt zum Genlabor aufzunehmen. Sie hatten Sorge, ich könne das RETT Syndrom haben und so wurde ein neuer, spezieller Gentest durchgeführt. Drei Wochen später, am 28.November 2016, erhielten meine Eltern das Ergebnis und ihre schlimmsten Befürchtungen hatten sich damit bestätigt.

Heute

 

Die Fähigkeit allein zu essen oder nach Sachen zu greifen, habe ich verlernt. Auch meine Sprache ist nicht mehr so facettenerich. Ich unterhalte mich gern in verscheidenen Tonlagen, aber die Silben sind meist die gleichen. Ich beobachte gerne meine Umgebung und bin über die letzten Monate viel aufmerksamer geworden, wenn gleich ich Aufforderunen oft nicht folgen, geschweige denn ausführen kann. Ob ich etwas mag oder nicht müssen die Menschen in meiner Umgebung erraten. Auch Hunger und Durst kann ich nicht anzeigen. Daher ist eine strenge Tagesstruktur für mich wichtig. Zähneputzen mag ich allerdings gar nicht. Sobald die Zahnbürste in meine Nähe kommt, verschließe ich vehement meinen Mund. Ich schaffe es sogar, die Bürste zu greifen und wegzuschieben. Aber meine Eltern haben ein paar Tricks wie sie es dann trotzdem schaffen, meine Zähne zu putzen.

 

Eigenständig fortbegwegen kann ich mich nicht, daher bin ich dauerhaft auf die Hilfe anderer angewiesen. Wenn mir langweilig ist, fang ich an rumzuquengeln, aber für meine Eltern ist es oft schwer dann etwas zu finden, was mich interessieren könnte. Ich schaue gerne Bücher oder Kinderserien, bis mir das zu viel wird. Mein Kopf kann so viele Reize nicht mehr so gut verarbeiten. Wenn es um mich herum laut ist, bin ich leise. Wird es um mich herum leise, fang ich an zu erzählen.

 

Gelegentlich bekomme ich so eine Art Angst- oder Panikattacken, die sich darin äußern, dass ich meine Arme über den Kopf reiße und anfange zu zittern. Meinen Eltern ist der Auslöser dafür noch schleierhaft. Manchmal weine ich auch ohne erkennbaren Grund und bin dann schwer zu beruhigen.

 

Meine Eltern müssen regelmäßig mit mir zum Sozialpädiatrischen Zentrum zur Verlaufskontrolle. Damit ich weiterhin am Alltagsgeschehen teilnehmen kann, erhalte ich verschiedene Therapien und habe nebenbei auch noch allerlei Hilfsmittel. Ich weiß leider gar nicht genau, was ich mit meinem Körper so alles anfangen kann. Meine Eltern müssen mir das jeden Tag zeigen, aber irgendwie kann ich mir das nicht merken, geschwiege denn nachahmen. Am liebsten verbringe ich die Zeit mit meinen Eltern draussen wenn die Sonne scheint. Außerdem liebe ich das Baden und schaue gern Kinderserien. Und ich schaue mir mit meinen Eltern gern Bücher an, am liebsten welche mit Tieren vom Bauernhof.

 

Meine Kita ist auf Kinder mit Förderbedarf bestens eingestellt und so bin ich nach der Krippenzeit in den Elementarbereich gewechselt und bekomme dort auch weiterhin den Großteil meiner Therapien.

 

Ich bin eine totale Gackertante, sagt meine Mama immer. Das liegt wohl daran, weil meine Eltern so viel Quatsch mit mir machen und weil ich so kitzelig bin. Leider kann ich mich nicht wehren oder abhauen, aber meine Eltern wollen die Hoffnung nicht aufgeben, dass ich das eines Tages kann, weil eine Therapie zur Heilung gefunden wurde...