Links & Kontakte

Seid ihr ebenfalls betroffene Eltern und auf der Suche nach speziellen Informationen?

 

Braucht ihr Hilfe oder einen Rat zur Beantragung von Hilfsmitteln, Infos zu integrativen Kitas, I-Status, Amtsärzten, Pflegegeld, Frühförderstellen, SPZ, Skoliose, Hippotherapie oder zur Delphintherapie?

 

Wir teilen unser Wissen gern und hoffen damit auch anderen behilflich sein zu können. Im folgenden findet ihr einige hilfreiche Links zu den o.g Themen.

 


Rett Syndrom Elternhilfe - Landesverband Nord e.V

Die Rett-Syndrom Elternhilfe - Landesverband Nord e.V. bietet betroffenen Familien eine Plattform für Themen rund um das Leben mit der Behinderung unserer Töchter. Der Verein bietet zeit- und ortsnah Hilfestellungen und ein umfangreiches Programm für Austauschmöglichkeiten. Familien benötigen schnellen Zugriff auf Fachinformation, vom ersten Moment der Diagnose an bis hin zur individuellen Lebensgestaltung.

http://www.rett-syndrom-elternhilfe.de/


Rett Syndrom Verein für Forschungsförderung e.V

Der Verein unterstützt den RSRT (Rett Syndrom Research Trust) zur finanziellen Förderung der Forschung rund um das Rett Syndrom. Das ideelle Ziel der Forschung ist die Heilung des Rett Syndroms. Die finanzielle Förderung hilft bei der Entwicklung neuer Behandlungsstrategien, die das Rett Syndrom behandelbar machen.

http://www.rett-syndrom-deutschland.de/

SPZ Klinikum Kassel

Neben vielen Sozialpädiatrischen Zentren in Deutschland, ist das SPZ Kassel DIE Anlaufstelle für Rett Syndrom Patienten. Hier arbeitet Prof. Dr. med. Bernd Wilken. Er ist medizinischer Berater der Elternhilfe für Kinder mit Rett Syndrom und betreut viele Rett Mädchen und Frauen.

http://klinikum-kassel.de/index.php?parent=7687

 

 

AKUK Online

AKUK bedeutet Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation und ist ein Zusammenschluss von Eltern und Anwendern der "Unterstützten Kommunikation" (UK). Der AKUK bietet Workshops an und teilt Information, Erfahrungen und neue Entwicklungen mit jedem der Interesse hat. Vorrangig wir das Thema UK für Rett Mädchen behandelt.

https://akuk-online.de/



Natürlich freuen wir uns auch über Hilfe, Tipps oder Erfahrungen von anderen, die in der gleichen oder einer änhlichen Situation sind.

Schreibt uns einfach eine Nachricht über das folgende Formular.

Hinweis: Bitte die mit * gekennzeichneten Felder ausfüllen.